What You Need To Know About ALS (Lo Que Necesitas Saber Sobre ELA)

¡Versión en español debajo de la versión en inglés!

Today I want to talk about an illness that has a special spot in my heart, Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS). Yes, the one that you probably did the ice-bucket challenge to support. My amazing uncle is currently battling it. My uncle is a very important person in my life; he inspires me every day to persist through all challenges that life presents.

First off, I want to share with you an interview that my uncle did with AS España. In this interview, he talks about his decision to take his son to the finals of the Champions League in Cardiff. This interview brought me to tears, and I think it will do the same for you too – his attitude is endlessly inspirational and brave.

I am writing this today to inform you all more about ALS – what it is, how it works, how many people are affected, and how you can help. We need to talk about the hard stuff. This topic is difficult, upsetting, and sad. But it is endlessly important.

1. What is ALS?

The ALS association gives the following definition:

“ALS, or amyotrophic lateral sclerosis, is a progressive neurodegenerative disease that affects nerve cells in the brain and the spinal cord.”

In simpler terms, ALS is a disease that progressively degenerates muscles to a point that impedes movement. The following graphic is provided on the website. Read more here.

ALS

 

2. How does ALS work?

Here are some essential facts that the ALS Association presents.

Facts You Should Know

  • ALS is not contagious.

  • Although the life expectancy of a person with ALS averages about two to five years from the time of diagnosis, this disease is variable, and many people can live with the disease for five years and more. More than half of all people with ALS live more than three years after diagnosis.

  • Once ALS starts, it almost always progresses, eventually taking away the ability to walk, dress, write, speak, swallow, and breathe and shortening the life span. How fast and in what order this occurs is very different from person to person. While the average survival time is 3 years, about twenty percent of people with ALS live five years, 10 percent will survive ten years and five percent will live 20 years or more.

3. Who is affected by ALS?

The ALS Association states that “6,000 Americans are diagnosed with ALS yearly, and about 20,000 Americans may have the disease at any given time. ALS occurs throughout the world with no racial, ethnic or socioeconomic boundaries and can affect anyone. However, military veterans are approximately twice as likely to develop ALS.” Many more individuals have ALS around the world.

Remember that behind an ill person there is always an entire village of loved ones trying to love them and fight for them. There is a village of loved ones hurting for their ill loved one. ALS is an uphill battle, one that affects the entire village emotionally, even if it only affects one member physically.

4. How can you help?

a) Spread Awareness

People need to know about this illness. The bucket challenge was a start, but that was about 3 years ago. Share with your loved ones the knowledge from this post. Share this post on Facebook and Twitter. Do some independent reading. People need to know what it is, and how to help somebody they may encounter with the illness. We should all, as humans and good citizens of the world, know the basics about how to help ill people that we encounter, whether it be on the street or in our households. Awareness is key, and once people become more aware that there is no cure yet, they will hopefully be more inclined to donate to ALS research.

b) Donate

There is no cure yet, and the illness is life-altering and 100% fatal. Please donate, however much you can, to charities that help fund ALS research, or help make the disabled lives of people currently with ALS a bit more livable. Even if you cannot donate monetarily, spreading awareness is an equally important step.

The ALS Association

Donate monetarily towards helping patients and doctors defeat ALS in the United States.

The ALS Association’s Walks To Defeat ALS 

Find a walk in your area! I will be attending the one in Champaign (where I go to school and where I am a part of the club that fights against ALS).

Asociación Española de ELA

Donate towards ALS initiatives in Spain.

Les Turner ALS Foundation

Donate to give hope and help to those living with ALS in the Chicagoland Area. This foundation works directly with Northwestern University Medicine.

ALS Therapy Development Institute

I have inserted the description of this Massachusetts-based group displayed on their “About Us” page of the website, because it is excellently written and I love their mission.

“We are the world’s foremost drug discovery center focused solely on ALS. As a nonprofit biotech we operate without regard to profit motive or politics. Led by people with ALS and drug development experts, we are funded by a global network of supporters unified to ending ALS in our lifetime.”

I will end this piece with this quote (pulled from the ALS Therapy Development Institute’s website) that I believe to be 100% true.

ALS

Versión en español:

Hoy voy a hablar de una enfermedad que tiene un sitio muy especial en mi corazón, esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Sí, la enfermedad por la que probablemente hiciste el reto del cubo de hielos. Mi tío esta luchando contra esta enfermedad. Mi tío es una persona muy importante en mi vida; él me inspira a luchar contra cualquier reto que me ponga la vida por delante.

Primero, quiero compartir con ustedes esta entrevista que hizo mi tío con AS España. En esta entrevista, el habla sobre su decision de llevar a su hijo a la final del Champions League en Cardiff. Esta entrevista me trajo lágrimas a los ojos, y creo que hará lo mismo para usted – su actitud es infinitamente inspiradora y valiente.

Les escribo esto hoy para informarles sobre ELA – lo que es, cómo funciona, cuánta gente se encuentra afectada, y como se puede ayudar. Necesitamos hablar de las cosas difíciles. Este tema es difícil y triste. Pero es esencialmente importante.

1. ¿Que es ELA?

La asociación de ELA presenta esta definición:

“ELA, o esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad progresiva neuro-degenerativa que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal.”

En términos mas simples, ELA es una enfermedad que progresivamente degenera los músculos hasta un punto en el que se impide el movimiento. Debajo tengo un gráfico que use en la versión de este articulo en Inglés. Básicamente, dice que ELA es 100% terminal y da la información sobre como se puede donar a la asociación de ELA en los Estados Unidos.

ALS

 

2. ¿Como funciona el ELA?

Aqui tienen unos puntos de información esenciales presentados por la Asociación de ELA.

Información y Datos Importantes

  • ELA no es una enfermedad contagiosa.

  • Personas que sufren de ELA viven, como promedio, dos a cinco años desde el tiempo de diagnosticó de la enfermedad. Pero esta enfermedad es variable, y mucha gente puede vivir con la enfermedad por cinco años o mas. Mas de la mitad de la gente que sufre de esta enfermedad vive mas de tres años después de su diagnosis.

  • Cuando ELA empieza, casi siempre progresa, eventualmente quitando la habilidad de poder andar, vestirse, escribir, hablar, tragar, y respirar y la expectativa de años de vida baja. La rapidez y el orden de todo esto es muy diferente de persona a persona. El estimado tiempo de vida es 3 años de media, 20% de pacientes viven 5 años, 10% viven 10 años, y 5% viven 20 años o más.

3. ¿Quién se encuentra afectad@ por ELA?

La Asociación de ELA dice que “6,000 Estadounidenses se encuentran diagnosticados con ELA cada año, y 20,000 estadounidenses pueden tener la enfermedad a la vez. ELA ocurre por el mundo entero sin barreras raciales o socioeconómicas; puede afectar a quien sea. Pero, veteranos de guerra tienen doble de la posibilidad de tener ELA.” Miles de personas por el mundo entero sufren de esta enfermedad.

Recuerden que detrás de cada paciente hay una familia, muchas personas queridas tratando de quererlos y luchar por ell@s. Esta gente cercana tiene los corazones pesados porque quiere quitar el dolor a su ser querido que sufre de ELA. ELA es una batalla contracorriente, una que afecta a una familia entera emocionalmente, aunque solo afecte físicamente a un miembro.

4. ¿Cómo puede ayudar?

a) Corra La Voz

La gente tiene que aprender sobre esta enfermedad. El reto del cubo de hielos fue un principio, pero eso fue hace 3 años. Hable con sus seres queridos sobre lo que aprendió en este articulo. Comparta este artículo en Facebook y Twitter. Lea sobre la enfermedad independientemente. El público debe saber lo que es, y cómo ayudar a una persona cualquiera que padece de la enfermedad. Todos, como humanos y buenos ciudadanos del mundo, debemos saber por lo menos lo básico de como ayudar a la gente enferma que nos encontremos, como si fuera un familiar o una persona que se encuentre por la calle. El tener información es esencial, y cuando la gente se vaya enterando más y más que la cura todavía no se ha encontrado, espero que se sientan más inclinados a donar a la investigación sobre ELA.

b) Done

Todavía no hay cura, y esta enfermedad es 100% fatal. Por favor done lo que pueda a las organizaciones que ayudan pagar por la investigación sobre la enfermedad, o ayudan a hacer las vidas de los afectados más confortables. Incluso si no puede donar monetariamente, hacer correr la información sobre la enfermedad es igual de importante.

La Asociación De ELA

Done monetariamente para ayudar a los pacientes y los médicos vencer ELA en los Estados Unidos.

La Asociación De ELA Anda Para Vencer ELA

¡Encuentre un evento de caminar en su area de los Estados Unidos! Yo voy a asistir al evento en Champaign, Illinois (donde voy a la universidad, y donde soy miembro de una organización que lucha contra ELA).

Asociación Española de ELA

Done a iniciativas de ELA en España.

Les Turner ALS Foundation

Done para dar esperanza y ayuda a los que viven con ELA en el área de Chicago. Esta fundación trabaja directamente con el programa de medicina de Northwestern University.

El Instituto De Desarrollo De Terapias Para ELA

He incluido la descripción de la página web de este grupo situado en Massachussetts, Estados Unidos. Está fenomenalmente escrito y me encanta su misión.

“Nosotros somos el centro de descubrimiento de drogas principal del mundo centrado solamente en ELA. Como una organización de biotecnología sin ánimo de lucro, operamos sin considerar motivo de lucro o política. Dirigido por gente con ELA y expertos del desarrollo de drogas, estamos financiados por una red global de gente que se ha unido para apoyarnos a poner fin a ELA en nuestra vida.”

Acabaré este articulo con esta cita (de la página web de El Instituto De Desarrollo De Terapias Para ELA) que creo que es 100% correcta.

La ELA no es una enfermedad incurable. Es una enfermedad insuficientemente financiada. Toma acción.”

ELA ALS

With love and motivation to keep fighting,

Con amor y animo para luchar,

 

Indira

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